Was ist Palliativ-Pflege?
Für Menschen – und in unserem Fall für Kinder mit schweren Behinderungen und Krankheiten – ist es notwendig, sich möglichen Gesundheitszuständen aus verschiedenen Perspektiven und mehreren Dimensionen zu nähern. Das ist der Grundsatz der Palliativpflege. Sie stellt eine spezialisierte medizinische Versorgung bereit, die jedes Problem und Symptom separat angeht. Dennoch behält sie dabei eine ganzheitliche Sichtweise und ein Verständnis dafür, wie jeder Ansatz dem/der Patient*in ganzheitlich hilft. Das Ziel der Palliativversorgung ist die Verbesserung der Lebensqualität der Patient*innen durch einen multidisziplinären Ansatz.
Palliative-Pflege von Kindern mit SBH
Bei Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus (SBH) arbeiten bei diesem Ansatz verschiedene medizinische Fachkräfte im Team zusammen: Neurochirurgen, Urolog*innen, Kinderärzt*innen, Orthopäd*innen, Ergotherapeut*innen, Neurokrankenpfleger*innen, allgemeine Krankenpfleger*innen sowie Ernährungsberater*innen. Aktivitäten, die von einem solchen Team angeboten werden, finden in Krankenhäusern, Rehabilitationszentren, in den von Child-Help betriebenen Häusern der Hoffnung, mobilen Kliniken und zuhause bei den Patient*innen statt.
Kommen wir zu unserer Geschichte zurück: Blessings lädt Janet, die Child-Help Direktorin für den Globalen Süden, und mich zu einem Hausbesuch ein. Auf dem Weg dorthin holen wir mit Blessings kleinem Toyota außerdem auch Rose ab. Sie arbeitet als Peer-Beraterin für Child-Help. Peer-Beratung stellt eine Beratung von Menschen dar, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wie die Personen, die sie beraten. Damit findet diese Beratung auf Augenhöhe und viel Empathie statt.
Wir von Child-Help fahren keine auffälligen Autos mit unserem Logo darauf. Wir investieren alle Mittel, die wir können, in unsere Programme. Child-Help steht für die Ärmsten der Armen, und das sind nicht nur Worte, wir leben danach. Ich gebe Ihnen nun ein Bild davon, wie ich mich als erster Vorsitzender von Child-Help für Hausbesuche, Treffen mit Beamten, Botschaftern und Neurochirurgen kleide: Ich trage selbstreparierte Leinenhosen, ein Hemd, das ich vor zehn Jahren von sudanesischen Eltern bekommen habe, und abgetragene blaue Crocs.
In diesem konkreten Fall sind die Crocs wahrscheinlich nicht die beste Option gewesen: Das Haus befindet sich unterhalb der unbefestigten Straße und ich muss alle meine Gliedmaßen einsetzten, um nicht zu fallen.
Endlich sind wir da, bei einer Familie mit drei behinderten Kindern und deren Eltern. Emilie – die Mutter – verbringt ihre Zeit als Hauptbezugsperson für die Kinder, während ihr Mann bei der Arbeit ist und für die besondere Familie sorgt.
Als wir ankommen, fällt unser Blick auf den vierjährigen Chisamo, der neben Emilie auf der Couch liegt. Chisamo hat einen großen Hydrocephalus entwickelt und kämpft mit Überdruck, was das Herunterfallen der Augäpfel deutlich anzeigt. Er hat keine Sprachfähigkeiten entwickelt, und ehrlich gesagt weiß ich nicht, ob er sehen kann.
Einer seiner Brüder ist schwerbehindert, kann sich nicht richtig bewegen und krabbelt daher herum. Außerdem eine geistige Behinderung. Der andere Bruder von Chisamo hat Klumpfüße, kann sich aber ohne Hilfsmittel bewegen und läuft barfuß.
Ich sitze neben Chisamo auf dem Boden. Blessings übersetzt meine Worte für Emilie und ihre Bedenken, Probleme und Hindernisse, mit denen sie zu kämpfen hat, für mich.
Was wir beide uns zu erzählen haben, erfahren Sie im vierten Teil des Reiseberichts.
