Child-Help steht für Solidarität – nicht nur mit den Betroffenen, sondern auch zwischen den Menschen, die mit Spina bifida und Hydrocephalus leben. Unsere Organisation basiert auf einer gemeinsamen Initiative engagierter Menschen aus Europa und Partnern im Globalen Süden, die selbst, direkt oder indirekt, mit diesen Erkrankungen konfrontiert wurden. Diese Gemeinschaft weiß aus eigener Erfahrung, wie herausfordernd es sein kann, Kindern mit angeborenen Fehlbildungen zu helfen, ein selbstbestimmtes und erfülltes Leben zu führen. Wir setzen uns dafür ein, dass diese Kinder die notwendige medizinische Versorgung und Pflege erhalten.
Child-Help widmet sich besonders der Unterstützung von Kindern in Ländern des Globalen Südens, die von Spina bifida und Hydrocephalus betroffen sind. Hier gibt es oft keine ausreichende medizinische Infrastruktur, um den Kindern eine angemessene Versorgung zu bieten. Deshalb ermöglicht Child-Help wichtige Operationen, die unmittelbar nach der Geburt durchgeführt werden müssen. Bei Spina bifida wird der offene Rücken chirurgisch verschlossen, um das Kind vor Infektionen und weiteren Komplikationen zu schützen. Falls sich ein Hydrocephalus entwickelt, wird ein Shunt eingesetzt – ein Schlauchsystem, das überschüssige Gehirnflüssigkeit ableitet und somit lebensbedrohliche Druckanstiege im Gehirn verhindert.
Ein weiterer wichtiger Aspekt unserer Arbeit ist die Unterstützung der Ausbildung von Neurochirurgen in den Partnerländern. Child-Help stellt die notwendige Ausrüstung, wie flexible Endoskope und das ETV/CPC-Gerät, bereit, um minimalinvasive Operationen zu ermöglichen. In Fällen, in denen das benötigte Gerät im Krankenhaus nicht vorhanden ist, beschaffen wir es. Seit der Gründung von Child-Help Deutschland haben wir über 5000 Shunts gespendet, die direkt das Leben von Kindern mit Hydrocephalus verbessert haben. Außerdem spendet Child-Help auch anderes medizinisches Zubehör wie z.B. Katheter und Medikamente. Wir ermöglichen somit eine langfristige medizinische Versorgung, die den Kindern eine Chance auf ein besseres Leben gibt.
Die Pflege von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus erfordert eine enge Zusammenarbeit zwischen Eltern, medizinischem Fachpersonal, Selbsthilfegruppen und den Kindern selbst. Child-Help fördert den kontinuierlichen Austausch zwischen allen Beteiligten, um die Qualität der Pflege sicherzustellen. Regelmäßige Beratung und Schulungen sind essenziell, um das Wissen über die Behandlungsmöglichkeiten ständig zu erweitern. Zudem unterstützen wir unsere Partner, indem wir fehlendes medizinisches Zubehör bereitstellen und den Kontakt zwischen Elterngruppen und Fachkräften fördern.
Lebenslange Unterstützung durch lokale Partnerschaften
Child-Help arbeitet eng mit lokalen Partnern in den betroffenen Ländern zusammen, um Programme zur lebenslangen Unterstützung von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus zu entwickeln. Diese Programme helfen nicht nur den Kindern, sondern auch ihren Familien, indem sie dauerhafte Hilfsstrukturen aufbauen. Durch die Zusammenarbeit mit nationalen Elternverbänden stellen wir sicher, dass die betroffenen Kinder die spezielle Pflege erhalten, die sie benötigen, um ein erfülltes Leben zu führen.
Child-Help hat die sogenannten Houses of Hope (Häuser der Hoffnung) ins Leben gerufen. Diese Einrichtungen bieten Familien mit Kindern, die an Spina bifida und Hydrocephalus leiden, einen geschützten Raum, meist in der Nähe großer Krankenhäuser. In den Houses of Hope erhalten die Kinder vor und nach lebensrettenden Operationen die notwendige Betreuung, und die Eltern werden unterstützt und gestärkt. Diese Häuser bieten den Eltern die Möglichkeit, sich mit anderen Familien auszutauschen und so dauerhafte Kontakte zu knüpfen, die in dieser schwierigen Zeit von großer Bedeutung sind.
Ein großes Thema bei Kindern mit Spina bifida ist die Kontrolle über ihre Blase und ihren Darm. Child-Help führt Programme durch, die Eltern und Kinder über das Kontinenz-Management aufklären. Wir zeigen, welche Materialien und Medikamente benötigt werden und bringen den Familien wichtige Techniken bei, um eine bessere Kontrolle zu erlangen. Bereits nach wenigen Tagen können oft erste Erfolge verzeichnet werden: die Kinder bleiben sauber und trocken, was ihnen ermöglicht, zur Schule zu gehen und Teil der Gesellschaft zu werden. Um dieses Wissen zu verbreiten, haben wir auch Informationsposter entwickelt, die den Pflegevorgang Schritt für Schritt erklären. Zusätzlich haben wir in Zusammenarbeit mit Elterngruppen eine Broschüre für Lehrer erstellt, um sie für die speziellen Bedürfnisse der betroffenen Kinder zu sensibilisieren.
Ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit ist die Primärprävention von angeborenen Behinderungen wie Spina bifida. Durch die Verteilung von Folsäure-Tabletten an Mütter und werdende Mütter tragen wir aktiv dazu bei, die Häufigkeit dieser Erkrankung zu reduzieren. Zusätzlich leisten wir Aufklärungsarbeit über eine ausgewogene Ernährung, die entscheidend zur Vorbeugung von Fehlbildungen wie Spina bifida und Hydrocephalus beitragen kann. In vielen Fällen arbeiten die Eltern der betroffenen Kinder in der Landwirtschaft, daher stellen wir alternative Methoden wie Permakultur vor, die sowohl die Familien als auch die lokale Gemeinschaft nachhaltig unterstützen.
In Krisengebieten gehören Kinder mit Behinderungen oft zu den ersten und am stärksten gefährdeten Opfern. Child-Help leistet gezielte Hilfe für Kinder in diesen Regionen und arbeitet eng mit Partnerorganisationen zusammen, um den besonderen Herausforderungen in Krisensituationen gerecht zu werden. Wir stellen sicher, dass diese Kinder auch in schwierigen Zeiten die notwendige Unterstützung erhalten.
Child-Help ist aktiv in die internationale Zusammenarbeit eingebunden und Teil der IF (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus). Diese Plattform für internationale Solidarität arbeitet eng mit den Vereinten Nationen, der WHO, UNICEF und anderen wichtigen Organisationen zusammen, um weltweit Verbesserungen in der Behandlung von Spina bifida und Hydrocephalus zu erreichen. In Belgien ist Child-Help Gründer von PHOS (Platform for Handicap and Development Cooperation). Auch in Deutschland arbeiten wir eng mit der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. (ASBH) zusammen, um unsere Projekte erfolgreich umzusetzen.
Unsere Arbeit und die Umsetzung all unserer Projekte sind nur durch Spenden möglich. Jeder Beitrag hilft uns, Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus weiterhin die lebensnotwendige medizinische Versorgung und Pflege zu bieten. Gemeinsam können wir ihnen eine bessere Zukunft ermöglichen.
Jede Spende zählt – und gibt den Kindern die Chance auf ein selbstbestimmtes und erfülltes Leben.
