Liesje wurde kurz nach ihrer Geburt von Ärzten aufgegeben. Niemand glaubte, dass sie leben würde. Sie lebte trotzdem fast elf Jahre lang, voller Liebe, Mut und Momente, die ihre Familie für immer geprägt haben. Ihr Leben endete auf tragische Weise durch einen medizinischen Fehler.
Ihr Vater Pierre Mertens hat ihre Geschichte aufgeschrieben: „Liesje – Ein Vater auf der Suche nach Worten für die Geburt und den Tod seines besonderen Kindes.“ Kein Ratgeber, kein Fachbuch – ein ehrliches, oft berührendes Zeugnis darüber, was es bedeutet, ein Kind mit Spina bifida großzuziehen. Und darüber, welche Fragen eine Gesellschaft sich stellen muss, wenn es um den Wert eines Lebens geht, das anders verläuft als erwartet.
Aus Liesje’s Geschichte entstand mehr als ein Buch.
Sie war der Anfang einer weltweiten Bewegung und der Grund, warum es Child-Help heute gibt.
„Liesje“ erscheint am 12. August 2026 als Taschenbuch über Amazon.
172 Seiten | Taschenbuch | 14,99 €
Im Kern ist „Liesje“ kein Buch über eine Diagnose. Es ist ein Buch über Familie, über Geschwister, über Liebe – und darüber, wie viel Glück in einem Leben stecken kann, das anders verläuft als geplant.
Jede Familie kennt Herausforderungen, mit oder ohne Behinderung.
Was „Liesje“ erzählt, ist letztlich eine sehr menschliche Geschichte: Wie eine Familie zusammenhält, wie viel Freude in kleinen Momenten liegt, und wie Liebe hilft, auch das Schwere zu tragen. Wer Kinder liebt, wird dieses Buch lieben. Wer gerne berührende Liebesgeschichten liest, wird dieses Buch lieben. Man muss nichts über Spina bifida oder Hydrocephalus wissen, um von „Liesje“ berührt zu werden – im Gegenteil: Gerade wer bisher wenig mit dem Thema zu tun hatte, wird hier eine Welt entdecken, die überraschend nah an der eigenen ist. Und trotzdem erfährt man gleichzeitig dabei, offen und ehrlich erzählt, was diese Diagnosen für Kinder und ihre Familien im Alltag wirklich bedeuten.
Weil das Buch aus der Perspektive eines Vaters geschrieben ist, entsteht eine Nähe, die selten ist. Es stellt nebenbei Fragen, die uns alle etwas angehen: Wie gehen wir als Gesellschaft mit Behinderung um? Welchen Wert geben wir einem Leben, das nicht dem Ideal entspricht? Doch vor allem ist es die Geschichte einer Familie, die zeigt: Mit Liebe lässt sich fast alles schaffen.
„Liesje“ ist bereits in acht Sprachen erschienen – auf Niederländisch, Französisch, Norwegisch, Slowakisch, Polnisch, Türkisch, Italienisch und Englisch. Mit der deutschen Ausgabe wird es nun auch im deutschsprachigen Raum zugänglich.
„Pierre Mertens erzählt die Geschichte nüchtern und ehrlich. Die Liebe zu seiner Tochter wird mit jeder Seite spürbarer. Wunderschön – Wertung: 10/10.“ — Goed Gevoel
Pierre Mertens ist Autor, bildender Künstler – und der Gründer von Child-Help.
Bevor er zu einer der prägendsten Stimmen im weltweiten Einsatz für Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus wurde, war er vor allem eines: der Vater eines Mädchens namens Liesje. Von Ärzten kurz nach ihrer Geburt aufgegeben, widersetzte sie sich allen Prognosen und lebte fast elf Jahre – bis ihr Leben durch einen medizinischen Fehler auf tragische Weise endete. Diese elf Jahre, und der Verlust, der ihnen folgte, haben Pierre Mertens‘ weiteres Leben bestimmt.
Statt seinen Schmerz zu verschließen, machte er ihn zum Antrieb. 18 Jahre lang war er Präsident der International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) – einer Organisation mit Beraterstatus bei den Vereinten Nationen (UN) und Kooperationen mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO). In dieser Funktion hat er entscheidend dazu beigetragen, die medizinische Behandlung von Hydrocephalus international voranzubringen und Standards zu setzen, von denen betroffene Kinder bis heute profitieren.
Aus derselben Überzeugung heraus gründete er Child-Help: eine Organisation, die sich gezielt der Unterstützung von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus insbesondere im Globalen Süden widmet, wo medizinische Versorgung oft am wenigsten selbstverständlich ist. Was als persönliche Reaktion auf den Verlust seiner Tochter begann, ist heute ein Lebenswerk, das bereits mehr als 100.000 Kindern Zugang zu lebensrettenden Operationen ermöglicht hat.
Pierre Mertens ist auch bildender Künstler – jemand, der es gewohnt ist, Gefühle in Form zu bringen, die sich sonst kaum ausdrücken lassen. Mit „Liesje“ hat er diese Fähigkeit zum ersten Mal auf seine eigene Geschichte gerichtet. Das Buch ist kein Fachtext und kein Spendenaufruf, sondern das ehrliche Zeugnis eines Vaters, der lange gebraucht hat, um über seine Tochter sprechen zu können und der ihre kurze Zeit auf dieser Welt so festhalten wollte, wie sie war: voller Liebe, Mut und Leben.
„Dieses Buch ist nicht verbittert. Es ist ein wunderbares Zeugnis eines Vaters, der versucht, die Geburt und den Tod seiner Tochter mit Spina bifida zu verstehen.“ — Handiscoop
Child-Help setzt sich weltweit für Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus ein – vor allem dort, wo medizinische Versorgung nicht selbstverständlich ist.
Mit jeder Spende ermöglichen wir Operationen, die Leben retten, Schulungen für medizinisches Fachpersonal vor Ort und langfristige Begleitung von Familien, die sonst allein wären. Was mit der Geschichte eines einzigen Mädchens begann, ist heute eine Bewegung, die tausenden Kindern eine Zukunft gibt.
„Streben wir nach einem perfekten Leben, frei von menschlichen Makeln?“ — Het Laatste Nieuws
Manche Geschichten möchte man nicht nur lesen – man möchte sie hören, gemeinsam mit anderen, und danach noch eine Weile im Raum sitzen bleiben.
Genau das planen wir mit unseren Lesungen zu „Liesje“. Wir lesen aus dem Buch, erzählen von Liesje und davon, wie aus ihrer kurzen Zeit auf dieser Welt ein Lebenswerk wurde – und im Anschluss ist Raum für Fragen, Gespräch und Austausch. Ob vor Ort in einer Bibliothek, im Rahmen einer Benefizveranstaltung oder online: Wir möchten diese Geschichte mit Menschen teilen, die sie bewegt.
Die ersten Termine stehen noch nicht fest, aber sie folgen in Kürze. Wer wissen möchte, wann und wo die nächste Lesung stattfindet, sollte jetzt schon dabei sein: Folgen Sie uns auf unseren Social-Media-Kanälen. Dort verraten wir zuerst, wenn ein Termin steht, geben Einblicke hinter die Kulissen der Veröffentlichung und lassen Sie wissen, sobald es losgeht.
Dieses Buch sichtbarer zu machen heißt, betroffenen Familien eine Stimme zu geben. Sie können dabei helfen:
