Partner

Dank Unterstützung des internationalen Verbands für Spina bifida und Hydrocephalus (IF), sowie der norwegischen und schwedischen Mitgliedsverbände, RHF und RBU, hat Child-Help verlässliche und gut organisierte Partner in den jeweiligen Regionen gefunden. Unsere Partner behandeln Betroffene und schaffen zusätzlich Möglichkeiten für die Nachsorge von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus – sowohl auf medizinischer als auch auf sozialer Ebene. Sie unterstützen Eltern außerdem bei der Bildung von Selbsthilfegruppen.

Es folgt ein Überblick über unsere Partnerorganisationen:

IF Global

Der Internationale Verband für Spina bifida und Hydrocephalus (IF) ist der weltweite Spitzenverband für Spina bifida und Hydrocephalus. Gegründet wurde der IF 1979 von Länderorganisationen bestehend aus Menschen mit diesen Geburtsfehlern und deren Familien.

Schweden – RBU

Der nationale Verband für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen (RBU) bemüht sich aktiv darum, die gesellschaftlichen Sichtweisen positiv zu verändern, um auf diese Weise die Lebensbedingungen für Kinder mit Behinderungen und deren Familien zu verbessern.

RBU setzt sich zusammen aus Kindern und jungen Menschen mit Behinderungen sowie deren Eltern, Geschwistern und all denen, die zum Wohl der Kinder beitragen möchten. RBU repräsentiert Familien mit Kindern und jungen Menschen mit unterschiedlichen Mobilitätshandicaps wie: Gehirnlähmung, ADHS (Aufmerksamkeitsdefizit-/ Hyperaktivitätsstörung), Spina bifida, Hydrocephalus, angeborene Osteoporose (Knochenschwund), Muskelerkrankungen, Prader-Willi Syndrom, Kleinwüchsigkeit, Lähmungen im Armgeflecht (Lat. Plexus brachialis) und Mehrfacherkrankungen. RBU wurde 1955 gegründet und umfasst mittlerweile 12.000 Mitglieder aus Lokal- und Bezirksverbänden.

Norwegen – RHF

RHF (Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen) ist der norwegische Verband für Spina bifida und Hydrocephalus. Der Verband hat im eigenen Land großartige Ergebnisse erzielt, die allen internationalen Mitgliedern innerhalb der IF Community zugänglich gemacht wurden.

Bei dem Aufbau der IF Projekte in verschiedenen Entwicklungsländern zeigte der RHF ohne zu zögern seine Solidarität und das nicht nur durch Mittelbeschaffungsmaßnahmen, sondern auch durch gemeinsame Lobby-Arbeit mit Mitgliedern der Regierung. NORAD, das norwegische Amt für Entwicklungszusammenarbeit und der norwegische Atlas-Verband (weltweite Hilfe für Menschen mit Behinderungen) haben maßgeblich zur Finanzierung der Projekte und damit zum Erfolg des IF beigetragen. Der norwegische Verband wurde in den gesamten Prozess intensiv eingebunden und motivierte afrikanische Elternverbände, zusammenzuhalten und für ihre Kinder zu kämpfen. Der gesamte Verband förderte die Solidarität innerhalb des afrikanischen Kontinentes. Darüber hinaus beteiligen sich viele Mitglieder beim Organisieren von Schulungen und Austauschprojekten in Ostafrika.

Lokale Partner und Dienstleister

Kenia

BethanyKids Children’s Hospital Kijabe, Kijabe
BethanyKids ist eine spezielle Abteilung für Kinder im Kijabe Hospital mit über 60 Betten. Es hat sich zur wichtigsten Anlaufstelle für neurologische Patient:innen in Kenia entwickelt und betreibt Outreach-Kliniken bis nach Dadaab (Norden Kenias, Grenze zu Somalia). 90 % aller aufgenommenen Kinder leiden an Spina bifida und Hydrocephalus.

Tansania

Arusha Lutheran Medical Centre (ALMC), Arusha
- Das voll ausgestattete Krankenhaus im Zentrum von Arusha bietet Allgemein‑ und Fachversorgung in vielen Bereichen. Viele Kinder benötigen spezialisierte postoperative Pflege, die in ihren Dörfern nicht verfügbar ist. Einige brauchen mehrere Operationen, gefolgt von Physiotherapie und Rehabilitation. Um Kinder auch außerhalb des Krankenhauses langfristig zu betreuen, entstand 2013 das Plaster House mit 100 Betten, das chirurgische Versorgung, Physiotherapie, Rehabilitation und eine eigene Schule vereint. ALMC fungiert zudem als Ausbildungszentrum für Pflegekräfte und betreibt ein umfassendes Kontinenz‑Management: Pflegepersonal schult Familien zu Materialien, Medikation und Techniken, wodurch schon nach wenigen Tagen erste Erfolge sichtbar werden. Im letzten Jahr wurden 305 Kinder klinisch behandelt und 130 zur Nachsorge betreut; zusätzlich fanden verschiedene Trainings statt – alles unter pandemischen Bedingungen.

CCBRT Moshi, Moshi
- Gegründet 1994 als gemeindebasiertes Rehabilitationsprogramm, unterstützt CCBRT die Ärmsten der Armen in Moshi und Umgebung. Ziel ist es, Hindernisse für den Zugang zur Behandlung abzubauen und damit das Leben marginalisierter Menschen zu verändern.

Child-Help Tanzania (CHT), Dar‑es‑Salaam
- Nach Einstellung der Kinderoperationen im CCBRT Hospital 2019 übernahm das Muhimbili Orthopedic Institute (MOI) die Eingriffe – ein Erfolg aktiver Lobbyarbeit von Elterngruppen. Im Rahmen unseres Projekts in Mbale schult Child‑Help Neurochirurg:innen in modernen Methoden (ETV/CPC) und übernimmt die Kosten für Shunts. Es ist das erste staatliche Projekt, bei dem der Staat die volle Verantwortung trägt.

ASBAHT (Association for Spina bifida and Hydrocephalus Tanzania)
- 2001 gegründet, bringt ASBAHT Eltern betroffener Kinder und Pflegepersonal zusammen und engagiert sich vor allem in Lobby‑Arbeit zur Sensibilisierung der Gesellschaft. Enge Zusammenarbeit besteht mit dem Muhimbili Orthopedic Institute (MOI). 2020 wurden 182 Kinder behandelt und 40 Familien wöchentlich telefonisch begleitet, um Fortschritte und Selbstbehandlung zu dokumentieren. Zudem informiert ASBAHT im ganzen Land über Prävention und Möglichkeiten der Versorgung.

Haydom Lutheran Hospital (HLH), Haydom
- Seit 2017 unterstützt Child‑Help Deutschland die Kinderstation des HLH. Im Rahmen eines zweijährigen Einsatzes entwickelte Dr. Theresa Harbauer ein Konzept zur Optimierung der Versorgung, inklusive Aus‑ und Weiterbildung des pädiatrischen Personals und Ausstattung der Station. 2020 wurden 15 Säuglinge gerettet, 38 Kinder operiert (Shunt-Einsetzung bzw. Rückenverschluss), 98 Kinder zur Nachsorge und Ausbildung betreut sowie 70 Erwachsene in Prävention und Schutzseminaren geschult.

House of Hope Zanzibar (Spina Bifida and Hydrocephalus Organization – Zanzibar)
- Die Partnerorganisation betreut aktuell 194 Kinder und Jugendliche mit Spina bifida und Hydrocephalus. Elterntreffen behandeln Pflege und Vorsorge. Letztes Jahr wurden die Hochzeiten zweier ehemaliger Patient:innen mitorganisiert – ein Zeichen gesellschaftlicher Inklusion. In diesem Jahr wird mit Unterstützung ein „Haus der Hoffnung“ auf Sansibar gebaut, um betroffenen Familien aus Sansibar und Pemba während Operation und Nachsorge Unterkunft sowie Selbsthilfe‑Seminare zu bieten.

Uganda

Spina Bifida and Hydrocephalus Program of AVSI, Gulu
- AVSI ist seit 1984 in Uganda aktiv, auch in unsicheren Zeiten in der Region Norduganda. Über das Gulu Regional Orthopaedic Workshop (GROW) am Regionalkrankenhaus Gulu werden wöchentlich Kontinenz‑Management und Wundversorgung angeboten. Im vergangenen Jahr konnten 348 Kinder nachbetreut werden. Motto: „Improving the quality of life of persons with disabilities in Northern Uganda.“

Katalemwa Chesire Home for Rehabilitation Services (KCH), Kampala
- Das 1971 gegründete Zentrum in Mpererwe bietet einen ganzheitlichen Ansatz für Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus: Physiotherapie, Kontinenz‑Management und Seminare für Eltern. Trotz der COVID-19-Pandemie wurden 2020 über 500 Kinder und Jugendliche betreut; zusätzlich fanden vier mobile Beratungstage statt, bei denen weitere 115 Familien erreicht wurden.

OURS – Organized Useful Rehabilitation Services, Mbarara
- Gegründet von der Anglikanischen Kirche Ugandas, ist OURS ein Rehabilitationszentrum auf dem Gelände des Ruharo Mission Hospital. Kinder mit Behinderungen erhalten medizinische, therapeutische (Kranken‑ und Beschäftigungstherapie) und soziale Versorgung; ein Elternteil wird mitaufgenommen und geschult. 2024 wurden 357 Kinder stationär, 270 ambulant und 276 zuhause betreut; 321 Kinder nahmen am Kontinenz‑Management teil. OURS ist außerdem Zentrum der Exzellenz für lebenslange Nachsorge nach Operationen im CURE Children’s Hospital in Mbale.

CURE Children’s Hospital of Uganda, Mbale
- Überweisungskrankenhaus für Spina bifida und Hydrocephalus in Uganda. Enge Kooperation mit OURS, Katalemwa Cheshire Home und weiteren Partnern zur Nachsorge. Forschungsschwerpunkt Hydrocephalus‑Behandlung, insbesondere endoskopische Drittventrikel‑Kommunikation (ETV), die einen natürlichen Bypass schafft.

Malawi

Queen Elizabeth Central Hospital (QECH), Blantyre
- Als größtes Überweisungskrankenhaus Malawis (über 1 000 Betten) bot QECH lange die einzige Behandlungsmöglichkeit für Hydrocephalus an. Dank Partnerschaften sind Operationen inzwischen auch in mehreren Regionalspitälern möglich. Die Nachsorge erfolgt in Zusammenarbeit mit dem Beit CURE Hospital in Blantyre.

Beit CURE, Blantyre
- Seit 2002 spezialisiertes Lehrkrankenhaus mit 66 Betten für orthopädische Erkrankungen von Kindern und Erwachsenen – unabhängig von Ethnie oder Religion. Expertise in Hüft‑ und Knieendoprothetik (eine der wenigen Einrichtungen in Subsahara‑Afrika), Behandlung von Klumpfuß, Brandkontrakturen, Osteomyelitis u. v. m. Zusätzlich Physiotherapie und chiropraktische Leistungen.

CURE Neuro
- CURE Neuro ist ein Spezialprogramm von CURE International, das darauf abzielt, eine umfassende Versorgung von Kindern mit Hydrocephalus und Spina bifida voranzubringen. CURE Neuro vereint ein Ausbildungsprogramm, Pflegeinitiativen und Forschungsaktivitäten, um durch Partnerschaften in Subsahara‑Afrika und Südostasien die Versorgungskapazitäten zu stärken. Über 35 Chirurginnen und Chirurgen aus mehr als 20 Ländern wurden bereits über CURE Neuro ausgebildet, und in der Folge haben CURE‑geschulte Neurochirurg:innen weltweit mehr als 20.000 Eingriffe durchgeführt.

CH‑SBH (Child Help Spina Bifida Hydrocephalus), Malawi
- Teil der Child‑Help‑Familie mit Mitgliedern in den drei großen Krankenhäusern des Landes. 2024 wurden 686 Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus betreut; zudem fanden Seminare zum Kontinenz‑Management und Trainings für Fachpersonal, Betroffene und Eltern statt – trotz pandemiebedingter Herausforderungen.

Peru

Paz Holandesa
- (Informationen folgen)