Als meine Frau Mol und ich beschlossen, Pflegeeltern zu werden, legten wir zwei einfache, aber grundlegende Regeln fest.
Erstens: Jedes Pflegekind kommt als Jüngstes in unsere Familie – so verliert niemand seinen Platz.
Zweitens: Wir nehmen nur Kinder auf, bei denen eine langfristige Betreuung möglich ist. Stabilität bringt Sicherheit – dem Kind und uns gleichermaßen.
Was als kurze Ferienbetreuung eines türkischen Babys mit Down-Syndrom begann, wurde zu Jahren voller Zärtlichkeit und Fürsorge. Dann wurde das Kind eines Tages ohne Vorwarnung aus unserer Familie herausgeholt. Wir waren am Boden. Die Stille, die zurückblieb, war kaum zu ertragen.
Ein paar Wochen später meldete sich die Pflegeagentur erneut. „Es gibt zwei Schwestern“, sagten sie. „Die ältere, Shana, hat Down-Syndrom. Die jüngere nicht. Ihr Vater ist vor zwei Jahren gestorben. Ihre Mutter hat einen unheilbaren Krebs.“
Die Mutter war selbst in einer Einrichtung aufgewachsen und wollte um jeden Preis verhindern, dass ihre Töchter dasselbe erleben würden. Aus reiner Liebe vertraute sie uns ihre Kinder an. In jenem Sommer, während sie immer wieder ins Krankenhaus musste, fuhren die Mädchen mit uns nach Italien. Später reiste die Mutter nach, um sich selbst davon zu überzeugen, dass es ihren Töchtern gutging. Als sie starb, blieben die Kinder bei uns. Der Übergang war sanft – als hätte das Leben selbst ihn behutsam vorbereitet.
Shana hat Down-Syndrom – und eine besondere Gabe fürs Glücklichsein. Sie reist gerne, hält aber fest an ihrem Rhythmus und ihren Ritualen. Jeden Abend legt sie sorgfältig ihre Kleidung für den nächsten Tag zurecht – in der genauen Reihenfolge, in der sie alles anziehen wird: von der Unterwäsche bis zum Kleid, stets farblich aufeinander abgestimmt und tadellos ordentlich.
Sie lebt ihr Leben mit Würde und Leichtigkeit. Quer durch Antwerpen fährt sie allein mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zu ihrem Kunstatelier, wo sie mehrmals pro Woche malt. Eines Tages hielt ein Polizist sie an:
„Was machen Sie hier ganz allein?“ fragte er besorgt.
Shana reichte ihm schweigend ihr Telefon.
Mol war am anderen Ende der Leitung und antwortete ruhig: „Sie ist auf dem Weg zu ihrem Malkurs – und Sie machen sie gerade zu spät.“
Der sichtlich verlegene Polizist entschuldigte sich und fuhr sie mit seinem Wagen.
Das ist für mich Selbstbestimmung: wenn eine junge Frau mit Down-Syndrom selbstbewusst durch die Stadt geht, ihren Raum beansprucht und sich von Vertrauen leiten lässt – nicht von Angst.
Das verdankt sie Mol. Sie hat stets daran geglaubt, Kindern ihre eigenen Erfahrungen zu lassen – auch wenn dabei ein Risiko besteht. Unsere leibliche Tochter Liesje, die mit Spina bifida zur Welt kam, bekam einmal ein elektrisches Dreirad, damit sie sich selbstständig fortbewegen konnte. Ich war besorgt und wollte neben ihr hergehen. „Lass sie“, sagte Mol. Sie hatte recht. Nie ist etwas passiert.
Neben dem Malen steht Shana seit zwölf Jahren auf der Bühne – als festes Mitglied der renommierten belgischen Theatergruppe FC Bergman. Mit ihnen hat sie in ganz Europa gespielt, zuletzt sogar in New York. Sie ist die einzige Schauspielerin der Gruppe mit einer Behinderung – und doch bringt sie etwas mit, das durch nichts zu ersetzen ist: Wärme, Aufrichtigkeit und eine stille Präsenz, die das gesamte Ensemble trägt.
Ihre Bühnenkollegen sagen oft, Shana sei die Seele der Gruppe – sie schenkt ihnen ein Gefühl von menschlicher Verbundenheit, das im hektischen Theaterbetrieb sonst leicht verloren geht. Kürzlich wurde sie erneut für die nächste Produktion eingeladen. Das, davon bin ich überzeugt, ist echte Inklusion.
Und auch hier ist es Mols liebevolle Begleitung, die diese Freiheit erst möglich macht. Sie reist mit Shana, unterstützt sie, hilft ihr durch Proben und Tourneealltag – ohne je zu übernehmen. Sie lässt ihr genau so viel Raum, dass Shana auf ihre ganz eigene Weise strahlen kann.
Vor einigen Jahren reisten Mol, Shana und ich nach Lalibela in Äthiopien – eine aus dem Fels gehauene heilige Stadt, einer der beeindruckendsten Orte der Welt. Shana war fasziniert von den alten Kirchen und den weiß gekleideten Pilgern. Doch als die Schulkinder aus dem Unterricht strömten, lachten sie über sie.
Das hatten wir in keinem anderen Land erlebt. Erwachsene reagierten feinfühliger – manche lächelten, andere wollten sie umarmen oder küssen, was Shana unangenehm war. Was mich jedoch am meisten traf: In einer ganzen Woche hatten wir keinen einzigen Menschen mit einer sichtbaren Behinderung gesehen.
Sichtbarkeit zählt. Nur wenn Menschen Kinder und Erwachsene mit Behinderungen im Alltag erleben – beim Lernen, Arbeiten, Gestalten, auf der Bühne – können sie lernen, sie als selbstverständlichen Teil der Gesellschaft wahrzunehmen.
Deshalb habe ich Child-Help gegründet: eine Organisation, die Kinder in Afrika und darüber hinaus unterstützt, die mit Spina bifida oder Hydrozephalus zur Welt kommen. Unsere Arbeit in Äthiopien, gemeinsam mit unserem lokalen Partner SBH Hope, will Hoffnung sichtbar machen – Inklusion greifbar werden lassen.
In Belgien werden heute nahezu alle Schwangerschaften mit der Diagnose Spina bifida abgebrochen. Ähnliches gilt für Kinder mit Down-Syndrom. Das Argument ist immer dasselbe: „zu geringe Lebensqualität.“ Doch das ist ein grausamer Irrtum.
Wer Shana kennt, weiß, wie falsch dieses Bild ist. Sie wacht morgens lächelnd auf. Sie hilft ehrenamtlich in einer Gemeinschaftsküche. Sie malt fast jeden Tag. Sie steht voller Freude auf der Bühne. Sie genießt die kleinen Dinge – eine Cola Zero in ihrem Stammcafé, einen Spaziergang im Park, ein neues Lied auf dem Handy. Und sie ist die stolze Tante aller unserer Enkelkinder.
Wäre ich nicht so glücklich, wie ich es bin, würde ich manchmal am liebsten mit ihr tauschen. Sie besitzt, was so vielen von uns abhandenkommt: Echtheit, innere Ruhe, Gegenwärtigkeit.
Der niederländische Kabarettist Youp van ‚t Hek hat es einmal so formuliert: „Glauben Sie wirklich, die Welt wäre besser ohne Kinder mit Down-Syndrom?“
Ich bin fest davon überzeugt: Sie wäre es nicht. Shana verkörpert eine Liebe, die bedingungslos ist, unverfälscht – und zutiefst menschlich.
Als Künstler habe ich mich oft mit den Grenzen der Empathie in einer auf Perfektion versessenen Gesellschaft auseinandergesetzt. Vor Jahren schuf ich eine kleine Skulptur – ein Fötus mit Spina bifida, in einem Glasgefäß – und nannte sie Je cherche un avocat: Ich suche einen Anwalt.
Heute weiß ich: Dieser Anwalt bin ich selbst geworden – nicht vor Gericht, sondern im Leben. Meine Kunst und mein Engagement sind beide ein Plädoyer für die Würde des Menschen. In Belgien hat ein ungeborenes Kind keinen Rechtsstatus – und damit keinen Schutz. Die Wissenschaft entwickelt sich so rasant, dass die Ethik kaum mithalten kann. Die Gesetze versuchen nachzuziehen, doch in der Zwischenzeit werden Entscheidungen in einer Grauzone getroffen – wo uns nur das Mitgefühl leiten kann.
Jedes Mal, wenn ich Shana ansehe, erinnere ich mich daran, was wahre Menschlichkeit bedeutet: verletzlich, freudevoll, ohne Maske. Sie versteckt sich nicht hinter Leistung oder Status. Sie ist einfach – vollständig und wunderbar sie selbst.
Indien stellt sich heute dieselben Fragen, mit denen Belgien vor Jahrzehnten gerungen hat: Was ist ein „gutes Leben“? Was bedeutet Inklusion, wenn Armut und Ungleichheit ohnehin allgegenwärtig sind?
Shana großzuziehen hat uns gezeigt: Inklusion beginnt zu Hause. Sie beginnt in dem Moment, in dem man aufhört, jemanden verändern zu wollen – und anfängt, von ihm zu lernen. Menschen mit Down-Syndrom lehren uns Geduld, Beständigkeit und die Freude an Wiederholung. Sie erinnern uns daran, dass es im Leben nicht um ständiges Vorwärtskommen geht, sondern um Verbundenheit.
Wenn Shana einen Raum betritt, verändert sich sein Rhythmus. Sie verlangsamt uns. Sie bringt uns zum Lachen. Sie holt uns in den Augenblick zurück. In einer Welt, die Effizienz über alles stellt, erinnert sie uns daran, dass das Wesentlichste Zeit braucht: Güte, Vertrauen, Zärtlichkeit.
Der Titel meines neuesten Buches – „Bare Together“ (dt. Zusammen und unverhüllt) – bringt genau das auf den Punkt. Um wirklich zu leben, müssen wir ablegen, was uns nicht gehört: Titel, Rollen, Fassaden. Und einander so begegnen, wie wir sind.
Shana tut das ganz natürlich. Sie ist, auf ihre eigene stille Art, eine Lehrerin der Menschlichkeit.
Sie zu begleiten war nie Fürsorge im üblichen Sinne. Es war ein Lernprozess – die Erkenntnis, dass Liebe keine Leistung ist, dass Selbstständigkeit aus Vertrauen entsteht und dass Würde sich weder an Intelligenz noch an Produktivität messen lässt.
Wir glauben gerne, dass wir uns um Menschen mit Behinderungen kümmern. Doch in Wahrheit sind es oft sie, die sich um uns kümmern – indem sie uns daran erinnern, wer wir sind.
