Seit August 2021 arbeitet Juliana Auma als Landesvertreterin Kenia für Child-Help. Ihr Weg zu uns ist auch ein ganz persönlicher: Ihre Tochter kam mit Spina bifida (offenem Rücken) zur Welt und entwickelte zusätzlich einen Hydrocephalus (Wasserkopf). Anstatt nach dieser Diagnose zu resignieren und passiv auf Hilfe zu hoffen, gründete Juliana Auma 2002 die Elterngruppe SHAK (Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Kenya), die inzwischen in 16 Regionen Kenias aktiv ist und sich zu einer nationalen Organisation für Menschen mit Behinderungen entwickelt hat. Dies war auch durch die finanzielle Unterstützung von Child-Help International möglich.
Der Kontakt zu Child-Help kam über den Internationalen Verband für Spina bifida und Hydrocephalus – IF (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus) – zustande, für den Juliana Auma sich seit 2002 ehrenamtlich engagiert. 2014 gründete sie in Kijabe, 45 Kilometer nördlich der kenianischen Hauptstadt Nairobi, das erste von Child-Help finanzierte House of Hope in Afrika.
Im Interview spricht Juliana Auma über ihre Pläne als Child-Help-Landesvertreterin und die größten Herausforderungen für Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus in Kenia.
Was bedeutet dir die Arbeit für Child-Help persönlich?
Das Thema Spina bifida und Hydrocephalus (SBH) ist für mich sehr wichtig, weil meine Tochter selbst betroffen ist. Daher habe ich eine hohe Motivation, mich für die Interessen von Betroffenen zu engagieren – gerade durch meine Perspektive als Mutter.
Ich bin stolz, dass ich eine internationale Organisation wie Child-Help als Landesvertreterin in Kenia repräsentieren darf. Das ist für mich auch beruflich ein großer Erfolg.
Welche Projekte und Aufgaben willst du in deiner neuen Position als Landesvertreterin angehen?
Zunächst möchte ich das SHIP-Programm (Spina bifida & Hydrocephalus Interdisziplinäres Programm) überarbeiten, um verschiedene Partner und Interessengruppen mit einzubeziehen. Derzeit wird das SHIP-Programm von unseren Stakeholdern als eine Broschüre verstanden, die an Kliniken verteilt wird. Dabei koordiniert das Programm verschiedene medizinische Disziplinen, die für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit SBH von entscheidender Bedeutung sind. Das überarbeitet Programm soll sich dann an Familien wenden, die bisher nicht erreicht wurden, besonders aus den nördlichen und westlichen Regionen Kenias.
Außerdem ist für mich der dezentrale Zugang zu den notwendigsten Leistungen wie medizinische Versorgung oder die Schulung im Kontinenzmanagement für Familien von Personen mit SBH wichtig. Dies geschieht durch die Stärkung der bereits bestehenden Strukturen und Institutionen, z.B. des SHAK Kenya Netzwerks von Eltern- und Jugendgruppen, der Bethany Kids Outreach Sites und der Rehabilitationszentren in den Regionen. Familien müssen häufig sehr lange bis zum nächsten Outreach-Besuch warten, nur um einen Katheter zu bekommen. Durch die Stärkung der bestehenden Strukturen können wir sicherstellen, dass unsere Familien Zugang zu Dienstleistungen in ihrer Nähe haben und die in ihrer Landessprache bereitgestellt werden.
Wie soll in diesem Kontext die Zusammenarbeit mit den offiziellen Behörden aussehen?
Ich möchte Lobbyarbeit bei den Schlüsselministerien wie dem Gesundheitsministerium betreiben: Die Politik des National Health Insurance Fund (NHIF) sollte sich ändern und mehr Leistungen für Personen mit SBH, die für diesen nationalen Krankenversicherungsschutz monatlich zahlen, angeboten werden.
Das Bildungsministerium sollte daran arbeiten, den Zugang zu inklusiver Bildung für Kinder und Personen mit Spina bifida in ganz Kenia zu ermöglichen.
Es wäre sehr hilfreich, wenn das Ministerium für Arbeit und soziale Sicherheit benötigte Leistungen für Personen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus zur Verfügung stellen würde. Ich denke an den Zugang zu wichtiger medizinischen Hilfsmittel wie Oxybutynin (ein Mittel, das die Blase bei der Katheterisierung entspannt), das in Kenia bisher nicht so einfach zu bekommen ist.
Worin siehst du die größten Herausforderungen für deine Arbeit?
Unsere großen Herausforderungen sind die Ressourcen, die so begrenzt sind.
Außerdem müssen wir überlegen, wie wir Familien erreichen, die aus weit entlegenen Gebieten kommen.
Nicht zuletzt ist es schwierig, den guten Willen der kenianischen politischen Klasse zu finden.
Wenn du einen Wunsch frei hättest: Was würdest du als Erstes ändern, um die Situation für Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus in Kenia zu verbessern?
Ich würde ein Programm starten, das Familien von Kindern mit SBH hilft, ihren Lebensunterhalt zu sichern. Sobald Familien eine Einkommensquelle haben, verbessert sich ihr Lebensstandard und gleichzeitig bekommen sie Zugang zu den wichtigsten medizinischen Leistungen. Dadurch könnte ein würdevolles Leben von Menschen mit SBH in ganz Kenia möglich werden.
Obendrein würde ich die sozialen Medien aktiv nutzen, um zu dokumentieren, was um das Leben herum von Personen mit Spina bifida und Hydrocephalus in Kenia passiert. Diese Plattform würde ich auch für das Fundraising nutzen
Vielen Dank für das Gespräch!
