SHARE steht für Spina Bifida, Hydrocephalus, Awareness (Bewusstsein), Access (Zugang), Advocacy (Interessenvertretung), Resources (Ressourcen) und Empowerment (Selbstbestärkung). Es ist eine internationale Initiative von Child-Help, die Menschen, Wissen und Lösungen weltweit miteinander vernetzt.
Jedes Kind verdient einen gerechten Start ins Leben.
Doch was, wenn man mit einer Behinderung in Armut geboren wird?
Die Fehlbildungen Spina bifida und Hydrocephalus treffen überproportional häufig die ärmsten Gemeinschaften.
Wie Dr. John Mugamba, Neurochirurg in Uganda, dem Sender Channel 4 sagte: „Es ist die Behinderung der Armen.“Weil es kaum Profit an der Behandlung gibt, werden die meisten Kinder sich selbst überlassen – viele leiden oder sterben.
Jedes Jahr werden rund eine Million Familien neu mit Spina bifida und Hydrocephalus konfrontiert. 80 Prozent von ihnen leben im Globalen Süden, wo medizinische Versorgung oft unzureichend ist.
Viele Kinder erleiden vermeidbare Komplikationen oder sterben einen schmerzhaften Tod. Doch ihr Schicksal bleibt unsichtbar – eine stille Krise, die nie Schlagzeilen macht: ein versteckter Tsunami.
Neben dem Mangel an medizinischer Versorgung stellt auch Stigmatisierung und soziale Ausgrenzung eine große Herausforderung dar. In vielen Kulturen gelten Kinder mit Behinderung – und oft auch ihre Mütter – als verflucht. Das erschwert es zusätzlich, Unterstützung zu bekommen.
Child-Help wurde von Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus sowie deren Eltern gegründet. Wir wissen wovon wir sprechen – aus eigener Erfahrung.
Child-Help konzentriert sich auf Länder und Gemeinschaften, in denen Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus systematischen Barrieren im Gesundheitswesen und im gesellschaftlichen Leben ausgesetzt sind.
Wir bauen auf erfolgreiche Modelle und Erfahrungen aus Ländern auf, die bereits Fortschritte gemacht haben – mit einem Ziel:
Kein Kind darf zurückgelassen werden.
Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus auf der ganzen Welt teilen ähnliche Hoffnungen und Wünsche für ihre Zukunft.
Wie könnte eine inklusive Gesellschaft im Jahr 2050 aussehen, in der ein Kind mit Spina bifida oder Hydrocephalus die Unterstützung und Chancen erhält, die es verdient?
Wir nennen dieses Kind symbolisch Dalmus. Um den Traum von Dalmus 2050 Wirklichkeit werden zu lassen, hat Child-Help in Asien, Indien, Afrika und Lateinamerika regionale Netzwerke für Veränderung aufgebaut.
Unsere Reise zu einer inklusiven Gesellschaft wird als Busfahrt dargestellt – mit „Dalmus“ als Ziel. Nationale Netzwerke sind dabei wie lokale Busse, die den Wandel in ihren Ländern vorantreiben.
Alle, die in diesen Bus einsteigen, teilen unsere Mission und tragen aktiv dazu bei – darunter Selbsthilfegruppen, NGOs, Fachkräfte, Angehörige, Politiker*innen, das Gesundheitswesen, Versicherungen und viele mehr. denn nur gemeinsam kommen wir ans Ziel.
Child-Help ist der „Internationale Bus“ auf dem Weg zu Dalmus 2050 – er stellt Ressourcen, Schulungen und Fachwissen bereit, um die gemeinsame Reise auf Kurs zu halten.
Deshalb hat Child-Help SHARE ins Leben gerufen – ein internationales Netzwerk der Unterstützung.
S.H.A.R.E. = Spina Bifida, Hydrocephalus, Access, Awareness & Advocacy, Resources und Empowerment. Dieses Akronym spiegelt den Kern der Mission von Child-Help wider:
Eine Welt zu gestalten, die für alle zugänglich und gerecht ist.
Als zentrale Plattform verbindet und stärkt das Wissenszentrum die nationalen Netzwerke, erleichtert den Austausch von Ressourcen und bietet Schulungen an. Physische und virtuelle Zentren stehen sowohl Einzelpersonen, Familien, Betroffenen als auch Fachkräften auf allen Ebenen zur Verfügung – damit Wissen zugänglich und anwendbar bleibt.
Child-Help versteht sich dabei als Selbsthilfegruppe für Selbsthilfegruppen – eine internationale Plattform, auf der Wissen, Ressourcen und Strategien geteilt und weiterentwickelt werden.
Das SHARE Knowledge Centre arbeitet mit internationalen Partnern zusammen – darunter internationale NGOs, UN-Organisationen, Stiftungen, Forscher*innen und Universitäten –, um die Vision Dalmus 2050 Wirklichkeit werden zu lassen.
Gemeinsam entwickeln wir Werkzeuge, Leitlinien und Materialien, um eine barrierefreie Versorgung für alle zu ermöglichen. Außerdem entstehen dort Trainings- und Advocacy-Materialien, um politische Veränderungen anzustoßen – indem globales Wissen in konkrete udn praktische Lösungen für den Globalen Süden übersetzt wird.
Denn manchmal bedeutet Fortschritt: weniger tun, aber es besser machen.
