Für Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus (SBH) kann der Weg oft einsam und überwältigend sein. Der Umgang mit komplexen medizinischen Bedürfnissen, finanziellen Belastungen und emotionalen Herausforderungen fordert viel Kraft – insbesondere in Ländern des Globalen Südens mit begrenzten Ressourcen. Doch mitten in diesen Schwierigkeiten ist eine der kraftvollsten Quellen für Hoffnung und Heilung entstanden: Elternvereinigungen und -gruppen.
Diese Gruppen sind zu einer wichtigen Lebensader für Familien mit Kindern, die von SBH betroffen sind, geworden. Durch den Austausch unter Gleichgesinnten (Peer Counseling) erhalten Eltern die Möglichkeit, ihre Erfahrungen zu teilen, praktische Ratschläge auszutauschen und gegenseitig Kraft zu schöpfen. Diese geteilten Erlebnisse schaffen ein tiefes Gefühl der Zugehörigkeit und des Trostes und erinnern Familien daran, dass sie auf ihrem Weg nicht allein sind.
Neben emotionaler Unterstützung hilft Peer Counseling dabei, Resilienz und Selbstvertrauen aufzubauen. Eltern werden gestärkt, um sich für die Rechte und die gesellschaftliche Teilhabe ihrer Kinder einzusetzen. Viele Mütter und Väter, die sich früher machtlos fühlten, finden in diesen unterstützenden Netzwerken neuen Mut und eine neue Lebensaufgabe.
Aufbauend auf bestehenden lokalen Initiativen arbeitet Child-Help eng mit Partnern vor Ort zusammen, um Programme zur lebenslangen Unterstützung von Kindern mit SBH und ihren Familien zu entwickeln. Durch die Zusammenarbeit mit nationalen Elternverbänden wird sichergestellt, dass Kinder die Versorgung und Unterstützung erhalten, die sie benötigen, und dass Eltern langfristig gestärkt und begleitet werden. Diese Partnerschaften ergänzen die Arbeit der Elterngruppen und schaffen ein starkes Netzwerk aus lokalem Wissen, Erfahrungsaustausch und nachhaltiger Unterstützung.
Ein bedeutender Meilenstein zur Stärkung der Elternunterstützung und des Lernens voneinander war die Gründung der Häuser der Hoffnung (Houses of Hope) in verschiedenen Ländern des Globalen Südens. Diese Häuser bringen Eltern und Betreuer*innen aus unterschiedlichen Hintergründen zusammen und schaffen einen sicheren, fördernden Raum, in dem sie sich austauschen, lernen und gemeinsam heilen können.
Das House of Hope schließt eine entscheidende Lücke in der Gesundheitsversorgung in Regionen, in denen Armut und große Entfernungen oft den Zugang zu rechtzeitiger medizinischer Behandlung erschweren. Doch es ist weit mehr als nur eine vorübergehende Unterkunft – es ist eine fürsorgliche Gemeinschaft: ein Ort, an dem Eltern Seite an Seite leben, Erfahrungen teilen und sich gegenseitig in schwierigen wie in glücklichen Zeiten unterstützen.
Hier finden Betreuende Ermutigung, Mitgefühl und neue Kraft. Sie lernen praktische medizinische und pflegerische Fähigkeiten, tauschen Wissen aus und – am wichtigsten – entdecken neue Hoffnung. Die Verbindungen, die in diesen Räumen entstehen, bestehen oft lange über den Aufenthalt hinaus und bilden ein dauerhaftes Netzwerk aus Solidarität und Empowerment.
Durch diese Elterngruppen/ -vereinigungen und das Modell der Häuser der Hoffnung haben viele Eltern ihr Selbstwertgefühl und ihren Lebenssinn wiederentdeckt. Im Austausch mit anderen, die ihre Situation verstehen, beginnen sie, neue Perspektiven zu erkennen, wo zuvor nur Verzweiflung war. Gestärkte Mütter und Väter werden häufig selbst zu Führungspersönlichkeiten und Fürsprecher*innen, die Bewusstsein schaffen, Inklusion fördern und sich für eine bessere Gesundheitsversorgung und soziale Unterstützung für Kinder mit SBH einsetzen.
Der Erfolg der Elterngruppen/-vereinigungen und der Häuser der Hoffnung ist ein Zeugnis für das unermüdliche Engagement gegenüber Familien, die von Spina bifida und Hydrocephalus betroffen sind. Indem Child-Help Räume für Austausch, emotionale Unterstützung und Empowerment schafft, stellt die Organisation sicher, dass keine Mutter und kein Vater diesen Weg allein gehen muss.
Mit Initiativen wie dem House of Hope bringt Child-help weiterhin Zuversicht zu Familien im Globalen Süden – und erinnert die Welt daran, dass Hoffnung stärker wird, wenn sie geteilt wird.
